Nos événements/ nos actions:

Nos événements/ nos actions:

Rendez-vous à l'Elysée le 19/12/2019 : remise des dessins des enfants dans le cadre de l'opération "Papa Noël Macron" - Les enfants dessinent le TDAH 

RDV avec la conseillère Solidarités et Santé du Président de la République Monsieur Emmanuel Macron.

Avec Stéphanie Jacquet, Présidente de l'Association, Gabriel Rafi, Neuropsychologue à Paris, et Pauline, 9 ans.

Les dessins ont été remis par Pauline, 9 ans, diagnostiquée TDAH, au nom de tous les enfants.

L'objectif est de sensibiliser notre président de la République au TDAH et aux difficultés liées à ce trouble méconnu, qui touche pourtant 5% des enfants, et qui nécessite une vraie prise en charge globale des troubles.

Nous avons également refait le point sur les événements passés après notre 1er rdv du 14/02/19. Nous avons à nouveau porté la voix des familles, fait des propositions pour que le TDAH soit mieux pris en charge et indiqué les grandes difficultés rencontrées par les familles.

DESSIN MACRON.jpg

Lien de la vidéo des dessins des enfants:

https://youtu.be/3MVuve9Z7iw

Voici les oeuvres des enfants qui dessinent le TDAH. Bravo à toutes et à tous!

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Colloque à l'Assemblée Nationale le 19/12/2019 en collaboration avec Madame Béatrice Descamps, députée du Nord.

1er colloque à l'Assemblée Nationale sur le TDAH.

Ce colloque a été organisé en lien avec Madame Béatrice Descamps, députée du Nord, qui a soutenu notre cause dès le début : un 1er Rdv en septembre 2018.

Madame Descamps a été enseignante et directrice d'école. Elle est donc sensible aux troubles des apprentissages. Tout de suite, Madame Descamps a été très sensible à notre cause et a compris quel parcours difficile ce trouble représentait pour les familles.
Elle a toujours été présente pour mener des actions avec nous. Parfois des projets mettent plus de temps à se mettre en place. J'ai sollicité Madame Descamps suite à notre audition à l'Assemblée nationale à la Commission d'enquête sur la situation des élèves avec handicap au mois de mai afin d'organiser un colloque au sein de l'Assemblée nationale.
Malgré le fait que ce trouble soit méconnu, et nécessite un immense travail pour avancer pour une vraie reconnaissance, Madame Descamps s'est tout de suite engagée et a accepté. C'est un projet qui nécessite un travail de longue haleine, de plus notre jeune association a un petit budget, mais Madame Descamps a œuvré, avec sa collaboratrice Madame Gauroy, pour que ce Colloque puisse se tenir.

LES INTERVENANTS.
J'ai présenté rapidement l'Association et expliqué nos demandes dans la pétition pour une vraie prise en charge du TDAH.
La réussite d'un colloque dépend beaucoup de la qualité des intervenants.
Et nous avons été extrêmement gâtés :

- le Docteur Frédéric Kochman, pédopsychiatre à la clinique Lautréamont de Loos (59) nous a passionnés avec son intervention dynamique, argumentée de données scientifiques, nous démontrant une fois de plus la nécessité d'une vraie prise en charge globale des enfants TDAH et de manière précoce, car les conséquences peuvent être très importantes et même dramatiques si l'enfant n'est pas pris en charge.
Il nous a également expliqué les mécanismes afin de mieux comprendre comment réfléchissent les personnes avec TDAH, mais aussi ce que les personnes concernées peuvent apporter à la société (les cueilleurs et les chasseurs  ) , le Docteur Kochman nous a beaucoup touchés mais aussi fait beaucoup rire. Quelle chance nous avons eu de pouvoir bénéficier de son expertise pour comprendre les enjeux de ce sujet de santé publique !


- Monsieur Gabriel Rafi, neuropsychologue,est intervenu sur les prises en charge paramédicales qui existent et nous a permis de mieux comprendre les bilans nécessaires au diagnostic et les rééducations pour aider les personnes touchées par le TDAH.  Monsieur Rafi a également animé le colloque, un très grand merci! Il est également un professionnel avec de très belles qualités de cœur. N'hésitez pas à suivre sa page Facebook. Il propose également des live à thème tous les jeudi soirs. 


- Ruthy Simon de PedagoJ: en introduction de sa présentation, Ruthy a partagé avec nous son témoignage personnel, très explicite et émouvant, ce qui permet aussi de faire comprendre aux personnes non touchées comment se passe le parcours des familles et c'était très intéressant. Ruthy s'est ensuite investie dans la création de son entreprise sociale avec une amie d'enfance, s'entourant de professionnels de santé afin de mettre en place des formations en ligne destinées aux familles, aux enseignants et aux professionnels de santé. Le constat que nous faisons tous, nous familles, est le manque de formation sur le TDAH. Et PedagoJ permet de pallier à ce manque.

D'autres sujets qui sont souvent en lien avec le TDAH font également l'objet de formations : le Haut potentiel etc... n'hésitez pas à vous rendre sur leur site internet! 


- Nicolas Todesco, directeur de l'entreprise Tek'Activ (fabrication de bureaux vélos): 
Monsieur Todesco nous a expliqué comment est venue l'idée de se lancer dans cette fabrication de vélos. J'étais déjà convaincue après avoir vu un reportage sur le sujet. Et ce jour-là, Pauline a testé : je suis très impressionnée : Pauline est parvenue à se concentrer très longtemps et à canaliser son énergie grâce au bureau-vélo. Je suis d'autant plus convaincue que nous devons, nous aussi, œuvrer à la multiplication de ces initiatives au sein des établissements scolaires. Je ne sais pas encore comment, mais c'est un de mes objectifs.


- Monsieur Yann Vibert, enseignant, a mis en place des bureaux vélos en 2015. Monsieur Vibert a présenté l'évolution des classes, c'était vraiment très intéressant. Il nous a expliqué qu'il était important d'évoluer avec son temps et de s'adapter aux élèves, et également à tous les élèves. 

Ce colloque s'est déroulé durant la grève et n'a pas permis à tous les participants d'être présents. Nous espérons avoir une nouvelle occasion d'organiser ce type d'événement.

Tous les Ministères ont été invités au Colloque, ainsi que les députés et de nombreux sénateurs, MDPH...

Audition au CESE (Conseil Economique, Social et Environnemental) le 18/12/19:

 

La plate-forme change.org a reçu un label pour reconnaître publiquement les pétitions lancées sur leur site.

Le CESE, 3ème Assemblée de la République française après l'Assemblée Nationale et le Sénat, qui représente les citoyens et fait des propositions au gouvernement sur des sujets précis, a choisi de travailler sur le sujet du handicap et a sélectionné 3 pétitions en ligne, dont la nôtre. Cette audition a pour objectif de connaître les difficultés des familles avec TDAH qui ont donné lieu à une pétition et également le manque de prise en charge pour les personnes autistes, objet d'une autre pétition. La commission comptait entre 20 à 30 personnes, représentant la société civile et institutions.
Une présentation de 20 minutes environ des pétitions, puis des questions plus précises ont été posées par les membres. Le but est de savoir comment faire avancer les causes, quelles sont les difficultés, les points de blocage, les propositions.
Les membres de cette commission ont porté un intérêt très fort sur les sujets et sont d'une bienveillance incroyable!

Nous avons fait passer les dessins des enfants, les membres ont été très intéressés et touchés par les dessins. Des photos de tous les dessins ont été prises pour étayer le dossier.

 

L'interview au CESE:

https://youtu.be/lNjIus8yeBs

La vidéo de la séance du rapport du CESE du 10/06/2020:

https://youtu.be/_9GihyXLEUo

Le rapport écrit du CESE :

https://www.lecese.fr/sites/default/files/pdf/Avis/2020/2020_11_handicap.pdf

PHOTO RAPPORT ECOLE INCLUSIVE.jpg

Le lien du rapport écrit de cette audition (mai 2019):

http://www.assemblee-nationale.fr/dyn/15/comptes-rendus/ceincleh/l15ceincleh1819030_compte-rendu

Le lien du rapport complet de cette commission:

http://www.assemblee-nationale.fr/dyn/15/rapports/ceincleh/l15b2178_rapport-enquete.pdf

 

Vous pouvez y retrouver nos interventions pages: 113 - 115 - 116 et 122

Le lien de la vidéo de l'audition (vidéo désactivée mais vous pouvez en faire la demande par mail et vous aurez un lien à suivre)

http://www2.assemblee-nationale.fr/15/autres-commissions/commissions-d-enquete/commission-d-enquete-sur-l-inclusion-des-eleves-handicapes-dans-l-ecole-et-l-universite-de-la-republique-quatorze-ans-apres-la-loi-du-11-fevrier-2005

Audition à l'Assemblée Nationale dans le cadre de la Commission d'Enquête des élèves en situation de handicap du 21/05/2019:

Une commission d'enquête a été initiée afin de connaître la situation des élèves en situation de handicap.

Le sujet du TDAH, qui concerne 5% des élèves, ce n'est pas rien!, n'était pas programmé. 

Nous avons donc oeuvré afin de participer à cette commission et être auditionnées, auprès de Monsieur Sébastien Jumel et son collaborateur, pour que le TDAH ait sa place et que les difficultés à l'inclusion scolaire soient évoquées, et faire des propositions pour favoriser la scolarité des élèves. 

Monsieur Jumel a accepté et cela a été un très grand pas pour nous. On nous a demandé le nom d'une 2ème association, afin de réaliser une audition conjointe.