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Les actions de notre association TDAH Pour une égalité des chances


Association nationale de loi 1901, notre association s'est créée suite à la création d'un collectif de parents.

En 2018, Stéphanie Jacquet, maman d'une tornade diagnostiquée TDAH (Trouble du Déficit de l'Attention avec ou sans Hyperactivité), Pauline, après 4 ans d'errance médicale, a lancé une pétition pour demander une meilleure prise en charge du TDAH en France : change.org/Egalitetdah (à signer si vous ne l'avez pas encore fait!). Un collectif de parents s'est alors créé, car de nombreuses familles se sont reconnues dans ces difficultés énormes de prise en charge à tous niveaux: rééducations non remboursées, manque de professionnels de santé, manque de formations et de moyens pour les personnels de l'Éducation Nationale, méconnaissance de ce trouble...

Les grandes actions menées par le collectif de parents de juin 2018 à mai 2019:

- rencontre du chanteur Amir, touché par ce trouble également, qui a signé la pétition

- audition à l'Assemblée Nationale à la Commission d'enquête sur la situation des élèves avec handicap: tous les handicaps étaient représentés, sauf le TDAH: pourquoi? Nous sommes parvenus, par notre travail, à intégrer le TDAH dans le cadre de cette audition. Nous avons évoqué la nécessité de mettre ne place des aménagements scolaires, de permettre une prise en charge pour les enfants au-delà des 6 ans (dans le cadre des PCO: Plateformes de Coordination et d'Orientation); nous y avons invité une association à se joindre à notre audition (à l'époque, nous étions encore qu'un collectif)

- sensibilisation et mobilisation de nombreux élus, de députés: nombreuses questions à l'Assemblée Nationale pour une meilleure prise en charge du TDAH en France

- nombreux articles dans les médias: presse écrite, télé (Cnews, BFMTV Lille...) pour sensibiliser le grand public au TDAH.

- opération dessins 'Papa Noël Macron' pour sensibiliser le gouvernement à ce trouble;

- rdv à l'Elysée et avec la Délégation Interministérielle à la Stratégie autisme et TND.


De juin 2019 à ce jour:

2019 - 2020:

- audition au CESE (Conseil Economique Social et Environnemental) dans le cadre de la pétition: un rapport a été remis par le CESE au gouvernement

- rdv à l'Élysée

- organisation du 1er Colloque à l'Assemblée Nationale, avec la députée Béatrice Descamps, sur le TDAH

- différents articles dans la presse/ télé



2021:


- rdv au Secrétariat d'Etat avec Madame Cluzel et Madame Compagnon

- rdv à l'Élysée

- proposition du projet de "Journée nationale de sensibilisation au TDAH": proposition de l'Élysée de placer cette journée sous le Haut Patronage du Président de la République

- travail en partenariat avec l'Association TypiK'AtypiK pour porter cette journée nationale ensemble: création d'un site internet inter-associatif "Planète TDAH" et mobilisation des énergies de nos 2 associations pour créer et piloter cette journée: une réussite!

- tournage du documentaire "TDAH, le combat d'une mère"

- mise en place d'un projet expérimental de vélos bureaux au sein d'une école primaire (3 vélos bureaux financés par le Département du Nord)

- opérations "SOS TDAH"/"SOS TDAH SCOLARITÉ" : mobilisation des familles pour envoi en masse aux Ministères leur témoignage = réunion avec la DGESCO en 2022

- poursuite des interventions médias: presse locale, radio, reportages nationaux...

- aide à la mobilisation des familles pour mener des actions

- accompagnement des familles dans leurs démarches

- sortie du documentaire sur France 3: 'TDAH, le combat d'une mère" et avant-première au Cinéma de Saint Amand en novembre

- poursuite des interpellations auprès du gouvernement pour faire avancer la cause du TDAH avec des propositions concrètes

- entrée dans la Coordination nationale TDAH Adultes

- organisation de colloques, à Lille, chez TF1...

- signature et soutien à une autre association nationale pour que la HAS actualise les recommandations de bonnes pratiques pour le TDAH.


2022:

- réunion avec la DGESCO: propositions concrètes sur la sensibilisation au TDAH au sein de la scolarité: propositions peu retenues

- rdv au Ministère de l'Éducation Nationale

- audition au Sénat sur la proposition de loi de la Sénatrice Jocelyne Guidez pour une meilleure prise en charge du TDAH en France: proposition de loi transformée en débat

- présence au débat dans l'hémicycle au Sénat et rencontre avec la Sénatrice et Madame Cluzel

- financement de l'ARS Hauts de France pour: former 12 professionnels de santé au programme de guidance parentale Barkley dans les Hauts de France; mallette pédagogique pour les référents de secteur: (fidgets, conseils de lecture, outils pédagogiques...) et la mise en place de groupes de parole;

- appel à projet du Crédit Mutuel Nord Europe : notre association est 3ème lauréat, nous obtenons un financement de 25 000 euros pour financer: 34 vélos bureaux sur 4 territoires: les Ardennes, la Somme, le Pas-de-Calais et le Nord; ainsi que du matériel pédagogique pour des classes flexibles dans la Somme;

- la journée nationale de sensibilisation au TDAH est renouvelée, avec de nouveaux partenaires associatifs et des familles, toujours pilotée par notre association et TypiK'AtypiK;

- entrée dans le groupe de travail "formulaire PCO" de la Délégation Interministérielle à la Stratégie Autisme et TND (Troubles du Neuro-Développement dont le TDAH) : en 2021, nous avions alerté la délégation sur l'absence de signes d'alerte du TDAH sur les formulaires d'adressage aux PCO , en argumentant avec des questionnaires-tests auprès des familles. Ce travail avait été réalisé en 2019 (à l'époque nous n'avions pas encore créé notre association - mais le TDAH était représenté par une association quand même); il manquait les signes pour le TDAH; un groupe de travail a été organisé, avec notre présence, et ce questionnaire a été actualisé (en test actuellement): nous en sommes heureux et fiers!

- entrée dans le groupe de travail de la HAS (Haute Autorité de Santé) pour les recommandations de bonnes pratiques pour le TDAH, travail commencé fin 2022 et qui se poursuit en 2023;

- conférences sur le TDAH

- mise en place de nombreux groupes de parole à Arras et diverses actions, ainsi que dans la Somme

- permanences de l'Association au Centre Hospitalier d'Arras et d'Amiens;

- nombreux articles de presse et interventions médias


2023:

- entrée dans le groupe de travail de la DIA (Délégation Interministérielle à la Stratégie Autisme etTND) pour préparer la feuille de route de la prochaine Stratégie;

- intervention dans différents établissements scolaires auprès des équipes sur le TDAH et les aménagements scolaires possibles; intervention auprès d'étudiants enseignants;

- organisation du groupe du 1er groupe de parole dans le Valenciennois

- à venir: projection du documentaire "TDAH, le combat d'une mère" au Palais du Luxembourg à Paris

- projet de groupe de parole dans la métropole lilloise

- de nombreuses actions encore!


Pour résumer, nous avons avancé sur:

- l'ouverture des PCO aux 7/12 ans grâce à la mobilisation de nombreuses associations de TND (il y a encore du travail)

- faire apparaître le TDAH comme trouble essentiel sur lequel il faut travailler impérativement: alors qu'au début de nos actions, le TDAH était très peu nommé, à force de batailler pour que ce soit fait, nous constatons une amélioration de la communication gouvernementale à ce sujet; sur la prochaine stratégie, il y a également enfin un groupe de travail dédié au TDAH, et plus uniquement à l'autisme; il reste à voir quelles seront les actions concrètes qui seront mises en oeuvre et la mobilisation des différents acteurs pour développer de vrais actes de prises en charge pour le TDAH; notre association s'y emploie activement.

- le formulaire de signes d'alerte des PCO pour les 0/6 ans fera apparaître des signes d'alerte du TDAH afin que les enfants de cette tranche d'âge puissent en bénéficier;

- la sensibilisation auprès du grand public: la journée nationale du 12 juin que nous avons créée permet de mieux faire connaître ce trouble, grâce au travail de co-pilotage avec TypiK'AtypiK et la mobilisation des associations partenaires et des familles, qui se sont emparées du sujet

- la sensibilisation auprès des établissements scolaires: nous sommes intervenus auprès d'équipes de l'EMAS (Équipe Mobile d'Appui à la Scolarisation), du RASED, des enseignants, psychologues scolaires... dans le cadre de nos différentes interventions;

- la mise en place de vélos bureaux au sein de plusieurs établissements scolaires permet de démontrer l'utilité de ces projets collectifs: pour les élèves avec TDAH, diagnostiqués ou non, ceux en décrochage scolaire et tous les autres élèves. Car ce qui peut être bénéfique pour les élèves à besoins particuliers peut l'être aussi pour tous les élèves;

- ces différentes expériences seront des points d'appui pour argumenter sur la nécessité de mettre en place de vraies formations auprès des personnels éducatifs.


Notre association n'a pas la prétention d'être la seule à travailler sur ce sujet: de nombreuses associations oeuvrent en ce sens, et c'est nécessaire. Nous ne sommes pas toujours d'accord entre nous, certaines refusant de travailler ensemble. C'est leur droit et leur choix. Par contre, nous ne pouvons pas tolérer que certaines de nos actions fassent l'objet d'opposition parce que nous en sommes à l'origine. Le but étant de faire avancer la cause commune, peu importe qui porte le projet (et nous l'avons démontré en soutenant et citant d'autres associations).

Notre association a toujours fait preuve de transparence: nous ne nous octroyons pas le travail des autres à notre compte. Nous ne tolérons pas que la journée nationale par exemple ne soit pas reconnue à hauteur de notre mérite: en 2022, le gouvernement, dans le cadre de cette journée, a valorisé une association qui n'a pas travaillé sur le projet collectif, sur un de leurs sites nos associations à l'origine de ce projet n'ont même pas été citées alors que nous avons tellement travaillé, et bénévolement, pour oeuvrer afin que cette journée soit une réussite. Cette journée demande énormément de travail: courriers à l'attention des familles pour: l'éducation nationale, les maires, les entreprises; affiche et flyer nationaux; travail en partenariat avec les associations et les familles; travail sur le site internet inter-associatif, reprenant les informations pour le collectif; communiqué de presse commun; mise en place de conventions de partenariat, information et mobilisation du gouvernement entre autres. Nous avons d'ailleurs fait part de ce manque de reconnaissance auprès du chef de l'État.

Pour conclure, nous pouvons dire que nous sommes fiers des actions menées par les bénévoles de notre association. Car oui, au-delà de nos quotidiens souvent compliqués (oui, nous sommes également concernés par le sujet au quotidien!).

Comme vous pouvez le comprendre, notre association a un objectif: faire connaître, reconnaître et faire avancer la cause du TDAH.

Chacun(e) pourra juger ainsi par quoi nous sommes guidés: un besoin viscéral que cette cause avance, pour tous les enfants, les adultes et les familles très souvent en grande souffrance.

Oui, nous pouvons nous opposer au gouvernement. Car oui quand les promesses ne sont pas tenues, il faut savoir le dire. En argumentant. Et c'est toujours notre objectif: argumenter, démontrer le besoin d'avancer. Se satisfaire de ce qui est fait et faire la part belle aux "miettes" concédées n'est pas notre rôle: le rôle d'une association est d'informer les familles sur ce qui est fait et n'est pas fait.

Bien sûr, cela a un prix: nous ne sommes pas 'copains' avec tout le monde. Nous sommes parfois relégués au second plan dans certaines réunions. Mais on s'accroche. Et on continue sur notre lancée: défendre les familles et faire avancer la cause du TDAH.

Enfin, cela a bien un autre prix: celui des financements. Nous avons pu bénéficier de certaines aides financières : le Département du Nord nous a beaucoup soutenus, l'ARS et les fonds privés. En 2021 le Secrétariat d'État pour la journée nationale, subvention refusée en 2022. Et surtout: les familles!

Notre association a de nombreux frais: plateforme pour les adhésions et l'aide à la comptabilité, site internet, frais téléphoniques, impression de plaquettes, d'affiches et flyers, fournitures, déplacements etc...

Nous souhaitons garder notre liberté de parole, et je pense que c'est essentiel: nous pouvons solliciter des subventions auprès de l'État (acceptées ou non), mais s'empêcher de dire les choses ne fera pas avancer la cause.

Notre engagement est bénévole pour chacun(e) d'entre nous: notre seul objectif est d'aider les familles, en faisant avancer les choses de manière collective.

C'est la nature de notre engagement. Alors vous l'aurez compris, nous avons besoin de votre soutien :

Notre association est habilitée pour établir un rescrit fiscal vous permettant de déduire 66% de votre participation de vos impôts.

Nous avons besoin de financer d'autres projets:

- amélioration et mise à jour de notre site internet

- réalisation de vidéos professionnelles

- impression de plaquettes de présentation de l'association et du TDAH

- entre autres...


Aidez-nous à vous aider, aidez-nous à faire avancer la cause du TDAH!

Merci pour votre précieux soutien!







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